Ontlametse era una ragazzina di 18 anni malata di progeria, una malattia che la costringeva a vivere intrappolata in un corpo da anziana.
Era famosa non solo per la sua rara malattia, ma per come ha vissuto la sua vita e per qualità intrinseche.
La “first lady” come la chiamavano in moli, si è spenta martedì 11 aprile all’Ospedale Universitario Dr George Mukhari di Ga-Rankuwa, nella periferia di Pretoria. alla sua nascita i medici avevano previsto il suo decesso molti anni prima.
È morta dopo aver realizzato il suo sogno: incontrare il presidente sudafricano Jacob Zuma, che in occasione del suo diciottesimo compleanno le aveva fatto una sorpresa andando a trovarla a casa.
«Una giovane e coraggiosa combattente è caduta. Possa il suo spirito ispirare tutti gli altri che vivono con una disabilità. E a tutti quelli che si trovano di fronte a qualsiasi difficoltà»: questo il messaggio di cordoglio della presidenza sudafricana.
Ontlametse Phalatse era divenuta un’icona in Sudafrica ed era uno dei circa cento casi di progeria al mondo e il primo segnalato in Africa. Questa malattia causa un invecchiamento precoce, anche se apparentemente questi bimbi sono normali alla nascita. I primi sintomi possono includere un difetto nella crescita e sclerodermia localizzata. Altri elementi compaiono circa dopo 18-24 mesi. Sono crescita limitata, alopecia e un aspetto caratteristico consistente in un piccolo viso con una mascella poco prominente. Con gli anni le caratteristiche diventano sempre più vistose: pelle rugosa, aterosclerosi, insufficienza renale, perdita della vista e problemi cardiovascolari.
Sammy Basso è uno dei più longevi malati di progeria. Ha 21 anni, è una delle cinque persone affette da progeria in Italia e abita vicino a Vicenza. Sammy per diffondere le conoscenze sulla propria malattia e per promuovere la ricerca ha fondato un’associazione. L’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (A.I.Pro.Sa.B.) e ha documentato il suo viaggio negli USA, lungo la Route 66, scrivendo un libro, “Il viaggio di Sammy”. Il ragazzo è iscritto alla facoltà di Scienze Naturali. Una volta conclusi gli studi, vuole approfondire la ricerca sulla progeria.
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