Cause, sintomi e aspettativa di vita della Sindrome di Floating-Harbor spiegati chiaramente
Gestione e Trattamento della Sindrome di Floating-Harbor
Attualmente la sindrome di Floating-Harbor non ha una cura specifica, pertanto la gestione è sintomatica e multidisciplinare. È fondamentale supportare lo sviluppo del bambino con interventi precoci per ottimizzare le potenzialità fisiche e cognitive.
Le terapie più utilizzate e consigliate includono:
- Interventi di logopedia per migliorare l’articolazione e la comunicazione verbale
- Terapia occupazionale e fisioterapia per potenziare le capacità motorie
- Supporto educativo con programmi speciali personalizzati
- Consulenza genetica per le famiglie coinvolte
- Terapia con ormone della crescita per alcuni pazienti con ritardo nella crescita
La presa in carico globale comprende inoltre il supporto psicologico per pazienti e caregiver, con conseguenti miglioramenti nella qualità della vita e nella partecipazione sociale.
Pur essendo una malattia rara con prognosi variabile, molti individui affetti riescono a condurre una vita relativamente autonoma con adeguati trattamenti e supporti. Le anomalie facciali spesso si attenuano con l’avanzare dell’età.
Per ulteriori approfondimenti si possono consultare articoli scientifici sul sito PubMed (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov) e materiali divulgativi del Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) del NIH.
Le notizie riguardanti sintomi e cure riportate su blog.it vengono esposte a titolo informativo. Nel caso, voi o i vostri cari, soffriate di una delle patologie da noi trattate vi invitiamo a contattare il vostro medico curante..
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