Mielofibrosi: Progetto di sensibilizzazione per supportare la ricerca e le istituzioni.
Uniti per la Mielofibrosi: Un Appello per una Maggiore Sensibilizzazione
ROMA (ITALPRESS) – Unire le forze per evidenziare le esigenze insoddisfatte dei pazienti affetti da mieloproliferative, in particolare da mielofibrosi, è l’obiettivo principale delle Associazioni di Pazienti. Durante il mese di settembre, dedicato alla sensibilizzazione sui tumori ematologici, è stato presentato il progetto “Uniti per la Mielofibrosi” ai rappresentanti delle istituzioni.
Questa iniziativa è stata supportata da importanti organizzazioni come l’AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie – linfomi e mieloma – ETS), A.I.P.A.M.M. OdV e la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.), e ha ricevuto il patrocinio di vari enti dedicati alla salute e al benessere dei pazienti. Al fine di esprimere le esigenze dei pazienti in modo strutturato, è stato redatto un Libro Bianco, dal titolo “Uniti per la Mielofibrosi – Verso un futuro migliore”. Questo documento analizza i bisogni e propone soluzioni operative per la gestione della mielofibrosi.
Il Libro Bianco e le Proposte Operative
Il Libro Bianco raccoglie testi e testimonianze di pazienti, caregiver e specialisti. Ogni capitolo è incentrato su uno dei bisogni primari emersi da dibattiti tra le associazioni. Tra le principali richieste ci sono la promozione della ricerca e dell’accesso equo alle terapie. Si è evidenziata l’importanza di investire in innovative opzioni terapeutiche, migliorare i trattamenti per l’anemia e garantire che ogni paziente possa ricevere le cure adeguate, indipendentemente dalla propria residenza.
Le proposte includono anche un ruolo attivo dei pazienti nella ricerca e la promozione della donazione di sangue e midollo. si auspicano cure personalizzate e flessibili, supportate dalla telemedicina, e un’organizzazione efficiente delle trasfusioni, che potrebbe prevedere anche il servizio a domicilio. Investire in infrastrutture moderne e sistemi digitali è visto come cruciale per migliorare l’assistenza.
Un altro punto rilevante riguarda il supporto psicologico, indispensabile sin dalla diagnosi. Questo dovrebbe far parte integrante del trattamento, offrendo un aiuto continuo, anche a distanza, per facilitare l’adattamento alla malattia. Non meno importante è il sostegno ai caregiver, per garantire loro diritti sul lavoro, aiuti economici e specifica formazione.
La formazione degli operatori sanitari è stata evidenziata come una necessità fondamentale per assicurare diagnosi tempestive e trattamenti appropriati. Secondo Massimo Breccia, Professore Associato di Ematologia presso l’Università Sapienza di Roma, la gestione della mielofibrosi richiede un approccio multidisciplinare in grado di affrontare sia le complicazioni legate alla malattia, sia quelle derivanti dalle terapie.
Il progetto ha anche portato alla creazione del “Manifesto dei Pazienti con Mielofibrosi”, documento che rappresenta le esigenze e le aspettative per migliorare la qualità della vita di chi vive con questa malattia rara. Firmato da diversi esponenti delle istituzioni, il Manifesto è un appello concreto affinché vengano adottate misure per costruire una sanità più equa e accessibile.
Modelli Organizzativi e Integrazione tra Ospedale e Territorio
Le esperienze regionali già attive dimostrano l’importanza di modelli organizzativi basati sull’integrazione tra ospedale e territorio. La medicina di iniziativa e le reti clinico-assistenziali rappresentano una base solida per migliorare l’accesso alla diagnosi e gestire il supporto ai pazienti. Espandere questo modello su scala nazionale può contribuire a ridurre le disuguaglianze nella cura. È necessaria, quindi, un’azione globale: attivare PDTA, potenziare i centri trasfusionali e la telemedicina, e sviluppare una rete di presa in carico sono passi fondamentali.
Inoltre, è imperativo attribuire un ruolo centrale alle associazioni di pazienti, permettendo loro di partecipare attivamente alla definizione delle priorità e alla valutazione delle politiche sanitarie. Se ci fosse una formazione continua per i Medici di Medicina Generale e l’istituzione di tavoli tecnici, si potrebbe operare un miglioramento notevole nella gestione della mielofibrosi.
Le testimonianze di esperti come Francesca Palandri e Gabriella De Benedetta evidenziano ulteriormente come l’assistenza sul territorio debba essere rafforzata. La presenza di personale specializzato e il coordinamento con i centri specialistici sono cruciali per il monitoraggio clinico e la gestione delle terapie.
Investire nella salute dei pazienti affetti da mielofibrosi non è solo un gesto di empatia, ma un obbligo sociale. La collaterale sensibilizzazione è fondamentale perché ogni voce possa essere ascoltata e ogni bisogno possa trovare risposta. Per ulteriori informazioni, è possibile consultare fonti ufficiali come l’AIL e le associazioni coinvolte nel progetto.
– foto ufficio stampa GSK –(ITALPRESS).
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