Angioedema Ereditario: Un Viaggio Visivo tra Esperienze e Speranze dei Pazienti

Angioedema Ereditario: Un Viaggio di Consapevolezza e Informazione
Scoprire l’Angioedema Ereditario
ROMA (ITALPRESS) – Un giovane e affermato divulgatore scientifico, Ruggero Rollini, si immerse in un progetto innovativo per far conoscere l’angioedema ereditario, una patologia rara e spesso trascurata. Questa condizione rara influisce profondamente sulla qualità della vita dei pazienti, grazie alla sua imprevedibilità e ai suoi attacchi, che possono compromettere ogni aspetto della vita quotidiana.
Il progetto, denominato “Destinazione Posso: il mio viaggio con l’angioedema ereditario”, ha segnato l’inizio di una nuova narrativa sulla malattia. La campagna prosegue con “Angioedema Real Life”, un’iniziativa promossa con il patrocinio di importanti associazioni, tra cui A.A.E.E. APS ETS e ITACA, il Network Italiano per l’Angioedema Ereditario. “Far conoscere questa malattia è il primo passo per accelerare la diagnosi e garantire un adeguato supporto ai pazienti”, afferma Mauro Cancian, Presidente di ITACA.
La Vita con l’Angioedema Ereditaria
L’angioedema ereditario (HAE) è una malattia genetica rara che colpisce una persona ogni 50.000, responsabile di episodi di gonfiore (edemi) che possono manifestarsi in varie parti del corpo, comprese le vie respiratorie superiori, rappresentando un rischio potenzialmente fatale. Questa condizione non è solo un problema fisico; comporta anche significative ripercussioni emotive.
L’esperienza di un paziente con HAE è definita da incertezze e ansie, spesso aggravate dalla difficoltà di ottenere una diagnosi corretta. Secondo le statistiche, la diagnosi di HAE può richiedere fino a 10 anni dall’insorgenza dei primi sintomi, poiché questi spesso imitano altre condizioni più comuni, come le allergie. “È fondamentale sensibilizzare i medici sui segnali chiave di questa malattia, per evitare ritardi diagnostici”, sottolinea Pietro Mantovano, Presidente dell’A.A.E.E.
Un Nuovo Approccio alla Sensibilizzazione
Il docu-vlog di Rollini, composto da sei episodi, offre una visione unica della vita quotidiana dei pazienti affetti da angioedema ereditario. Attraverso questo formato digitale, si forniscono informazioni preziose e testimonianze dirette che possono aiutare a comprendere meglio la malattia. “La narrazione delle esperienze dei pazienti è cruciale per abbattere le barriere di comprensione e stigma”, afferma Laura Nocerino, Rare Business Unit Head di Takeda Italia.
L’iniziativa mira a coinvolgere non solo i pazienti, ma anche i professionisti della salute, creando un network che faciliti l’accesso a diagnosi tempestive e terapie innovative. Secondo Cancian, “un approccio multidisciplinare è fondamentale. Solo attraverso la collaborazione tra specialisti possiamo migliorare la qualità della vita dei pazienti”.
L’Impatto della Ricerca e delle Terapie
Grazie ai progressi nella ricerca, oggi esistono numerose opzioni terapeutiche per i pazienti affetti da HAE, che vanno dalla gestione degli attacchi acuti alla profilassi a lungo termine. “L’arrivo di terapie innovative ha cambiato radicalmente il panorama assistenziale, permettendo ai pazienti di vivere senza il costante timore di un attacco”, osserva Mantovano. I centri ITACA sono una risorsa fondamentale per una gestione strutturata di questa malattia, consentendo ai pazienti di ricevere trattamenti adeguati ovunque si trovino.
In tale contesto, il “Registro ITACA” rappresenta un importante strumento di raccolta dati che permette ai pazienti di registrare informazioni sui propri attacchi e sulla storia clinica. La digitalizzazione di queste registrazioni ha reso il processo ancora più accessibile, consentendo una gestione e un monitoraggio più efficaci.
Sfide Future e Prospettive
Malgré i progressi, rimangono sfide significative. È essenziale continuare a divulgare informazioni sull’angioedema ereditario per facilitare diagnosi tempestive e garantire l’accesso alle terapie in tutte le regioni italiane. “La consapevolezza è la chiave per migliorare le opportunità di trattamento. Investire nella comunicazione è fondamentale”, afferma Nocerino.
Uno degli obiettivi principali del progetto “Angioedema Real Life” è proprio quello di dare visibilità a questi percorsi complessi. La campagna non solo punta a educare, ma anche a mettere in rete esperienze e competenze, affinché i pazienti possano sentirsi less isolati e supportati.
Per ulteriori informazioni e risorse, è possibile consultare il sito ufficiale www.angioedemareallife.it, dove saranno disponibili anche gli episodi del docu-vlog e ulteriori approfondimenti sulla patologia e le sue terapie.
Nota: Questo articolo è stato redatto sulla base di materiali provenienti da fonti ufficiali e dal comunicato stampa di Takeda Italia.
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