Emilia-Romagna supporta Davide nella battaglia contro la malattia genetica Kif5c

Un Viaggio di Coraggio: L’Iniziativa “Dade alla Ricerca del Delfino Magico”

BOLOGNA (ITALPRESS) – L’8 giugno segnerà l’inizio di un’avventura straordinaria: “Dade alla ricerca del Delfino magico”. Un’iniziativa che fonde coraggio e speranza, promossa da Davide, un bambino di 6 anni di Riccione affetto dalla rara malattia genetica Kif5c, insieme a suo padre, Simone Tura. Questo affascinante percorso in cargo bike mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle disabilità infantili, in particolare quelle legate a malattie genetiche rare, puntando i riflettori sulle condizioni spesso precarie in cui versano le famiglie coinvolte.

Obiettivi dell’Iniziativa: Sensibilizzazione e Solidarietà

Il principale obiettivo di questo viaggio è quello di incoraggiare le famiglie a uscire dall’isolamento, a non nascondere le proprie sfide e a costruire una rete solidale. Questo network servirà come voce per le istanze concrete nei confronti delle istituzioni competenti, affinché possano migliorare il supporto sociale, sanitario ed educativo per chi vive queste difficoltà.

L’iniziativa ha ricevuto il patrocinio della Regione Emilia-Romagna e dei comuni di Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e Otranto. Durante la conferenza stampa di presentazione avvenuta a Riccione, Simone Tura e Antonella Gramuglia, ideatori del progetto, hanno condiviso le loro speranze e motivazioni. Presenti anche figure di spicco come la sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini, e la consigliera regionale Emma Petitti.

Manuela Rontini ha dichiarato: “La Regione Emilia-Romagna è al fianco di Simone Tura e suo figlio in questo viaggio simbolico. È fondamentale sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare, che, sebbene colpiscano meno di una persona su duemila, rappresentano una sfida enorme per le famiglie e i caregiver”. Rontini ha anche sottolineato l’importanza di costruire una rete solidale attorno alle famiglie più fragili: “Siamo una comunità capace di farsi carico delle fragilità degli altri. Il caso di Davide ci riguarda tutti”.

L’iniziativa “Dade alla ricerca del Delfino magico” non è solo un viaggio, ma un vero e proprio appello alla comunità, affinché si unisca in un progetto più ampio di sostegno e comprensione. Questo viaggio, in programma per il 16 giugno, promette di muovere il cuore delle persone e spingere alla riflessione sul tema delle malattie rare.

Secondo recenti dati, in Emilia-Romagna, oltre 59.000 persone vivono con una malattia rara. Tra questi, circa il 17.5% proviene da altre regioni. Questo incremento è sintomo dell’elevata specializzazione e qualità dei 18 Centri di riferimento disponibili sul territorio. Rontini ha nuovamente ribadito: “È nostro dovere garantire che queste famiglie ricevano il supporto necessario, affinché possano affrontare le sfide quotidiane con maggiore forza e determinazione”.

Il Ruolo delle Istituzioni e della Comunità

Le istituzioni locali hanno un ruolo fondamentale nel rispondere alle esigenze di queste famiglie, e iniziative come quella di Davide possono fungere da catalizzatori per cambiamenti significativi. L’incontro di oggi ha anche messo in luce la necessità di una maggiore attenzione alle problematiche legate alle malattie rare, creando opportunità per comunicare e sensibilizzare su questioni importanti.

La sindaca di Riccione, Daniela Angelini, ha espresso il proprio sostegno al progetto, affermando che “è vitale che la comunità si unisca attorno a cause come questa. L’input di esperienze come quella di Davide può sensibilizzare e mobilitare l’intera società verso una maggiore inclusione”.

Anche l’assessora alla famiglia del Comune di Riccione, Marina Zoffoli, ha commentato: “Iniziative come ‘Dade alla ricerca del Delfino magico’ rappresentano un esempio luminoso di come la speranza e la solidarietà possano attraversare le difficoltà. È nostro dovere come amministratori accompagnare questi percorsi”.

Per approfondire la tematica e supportare queste famiglie, è importante seguire anche gli aggiornamenti sulle piattaforme ufficiali della Regione Emilia-Romagna, dove vengono pubblicate risorse e informazioni utili.

In un mondo in cui le famiglie che affrontano malattie rare spesso si sentono sole, quest’iniziativa rappresenta un’opportunità per creare una rete di supporto e condivisione, affinché nessuno debba affrontare il proprio percorso in solitudine.

Per ulteriori dettagli e aggiornamenti, è possibile consultare le fonti ufficiali della Regione Emilia-Romagna e dei comuni coinvolti.

(ITALPRESS)

Non perderti tutte le notizie di cronaca su Blog.it