Malattie renali rare: diagnosi precoce e approcci innovativi per migliorare i percorsi di cura
Evento a Roma sul Documento Malattie Renali Rare: Una Nuova Visione per la Diagnosi e l’Assistenza
Roma ha ospitato un’importante presentazione del Documento Malattie Renali Rare, un’iniziativa che ha riunito Istituzioni, esperti del settore e associazioni di pazienti per affrontare le sfide legate a queste patologie. Questo documento ambizioso propone un approccio unitario che mira a migliorare la diagnosi precoce e la presa in carico dei pazienti, sottolineando l’importanza di modelli assistenziali multidisciplinari.
La Necessità di Diagnosi Precoce e Tecnologie Avanzate
Durante l’evento, il Senatore Raoul Russo, membro della 5ª Commissione del Senato, ha messo in evidenza l’urgenza di riconoscere le malattie renali rare in fase precoce. Ha anche spinto per un utilizzo efficace delle tecnologie digitali nel supporto ai percorsi di cura. “Strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico permettono di raccogliere dati accurati e aggiornati, essenziali per orientare la programmazione sanitaria e ottimizzare la spesa pubblica”, ha dichiarato Russo. A suo avviso, le istituzioni devono garantire alle strutture sanitarie l’accesso a reti dedicate per la diagnosi e il trattamento delle malattie renali rare.
Il Policy Paper presentato ha individuato le principali priorità cliniche per le malattie renali rare, enfatizzando l’importanza di screening mirati per le popolazioni a rischio e di percorsi assistenziali adeguati. Un approccio solidale e coordinato, che contempli una presa in carico multidisciplinare, è fondamentale per affrontare la complessità delle glomerulonefriti, una delle cause più frequenti di dialisi.
Il Ruolo Cruciale delle Associazioni di Pazienti
L’intervento di Luca De Nicola, Presidente della Società Italiana di Nefrologia (SIN), ha ulteriormente chiarito l’importanza di un riconoscimento precoce delle glomerulonefriti. Ha evidenziato quanto sia cruciale il raccordo continuo tra medici di base e specialisti nefrologi. “Intervenire nelle fasi iniziali delle malattie renali rare può modificare positivamente il decorso della patologia”, ha affermato De Nicola, parlando di come strumenti come gli screening mirati possano anticipare l’invio del paziente allo specialista.
Durante l’incontro, Loreto Gesualdo, Presidente della Federazione Italiana Società Medico-Scientifiche (FISM), ha richiamato l’attenzione sui ritardi diagnostici che penalizzano i pazienti con malattie renali rare. Ha sottolineato come una strategia integrata tra screening, medici di medicina generale, nefrologi e laboratori sia essenziale per migliorare l’accesso alle terapie disponibili e per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti.
I rappresentanti delle Associazioni di pazienti, tra cui Marcello Bettuzzi di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e Fabrizio Spoleti di Progetto DDD ETS, hanno evidenziato la fondamentale importanza dell’accesso tempestivo ai test diagnostici e ai centri specializzati. La loro testimonianza ha manifestato quanto sia importante avere percorsi chiari e sistematici, che garantiscano il supporto necessario a giovani pazienti che affrontano condizioni complesse.
Un Approccio Focalizzato sul Paziente
Le istanze delle Associazioni di pazienti rimarcano l’importanza della formazione e dell’informazione non solo per i medici, ma anche per i familiari e i pazienti stessi. Con patologie rare come la DDD, che può manifestarsi in età pediatrica, il coordinamento tra clinici, ricercatori e famiglie è essenziale per facilitare l’accesso a terapie innovative e migliorare i percorsi di cura.
Il Policy Paper rappresenta un’opportunità concreta per i decisori politici e i responsabili della sanità pubblica. Grazie alle informazioni e alle raccomandazioni contenute nel documento, si potranno definire strategie di screening mirato e percorsi assistenziali specifici per le varie forme di glomerulonefriti.
In sintesi, l’evento di Roma ha posto l’accento sulla necessità di affrontare con urgenza e determinazione le malattie renali rare. Una sinergia efficace tra tutte le parti coinvolte, dalla ricerca all’assistenza, è fondamentale per garantire ai pazienti le migliori opportunità di cura e una qualità di vita adeguata.
Fonti Ufficiali:
- Ministero della Salute (www.salute.gov.it)
- Società Italiana di Nefrologia (www.sin.it)
- UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (www.uniamo.org)
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