Respiri di Vita: Guida Essenziale per Affrontare la Fibrosi Cistica con Speranza
La guida “Respiri di Vita”: Un abbraccio per chi vive con la fibrosi cistica
MILANO (ITALPRESS) – La fibrosi cistica, una malattia spesso invisibile ma con un impatto profondo sulle vite di chi ne è affetto e dei loro familiari, è al centro di un’importante iniziativa: la guida illustrata “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”. Questa preziosa risorsa mira a esplorare le sfide relazionali che le persone con fibrosi cistica affrontano, trasformando le loro esperienze in uno spazio di riconoscimento e condivisione. Presentata durante l’inaugurazione della tappa milanese della mostra “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, la guida si propone di offrirsi come supporto e punto di riferimento per tutti coloro che vivono questa patologia.
La mostra, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e dalla Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), è realizzata con il supporto della Vertex Pharmaceuticals. L’evento ha visto la collaborazione di illustratori giovani che hanno interpretato le testimonianze di dieci pazienti, creando opere che offrono un riflesso di empatia e comprensione per chi vive con questa malattia. Sarà possibile visitare la mostra a Milano, in corso Vittorio Emanuele, fino all’8 giugno.
Un’opera per capire e sentire
“Respiri di Vita” non si limita a fornire informazioni pratiche; desidera essere uno strumento di accoglienza, un luogo dove i lettori possano stringere legami con le storie di chi vive la fibrosi cistica. Ogni capitolo della guida è strutturato attorno a scenari di vita quotidiana, accompagnati da riflessioni e voci di chi ha affrontato ostacoli e gioie. “Questa guida rappresenta un viaggio attraverso emozioni complesse e profonde”, afferma Vincenzo Carnovale, Vice Presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica. “La malattia può sembrare invisibile, ma la sua realtà è palpabile nelle vite di circa 6.000 italiani.”
In un mondo dove la fibrosi cistica è spesso misconosciuta, la guida cerca di illuminare gli aspetti emotivi e pratici che accompagna questa condizione. Oltre ad esplorare le relazioni familiari e amicali, la pubblicazione offre uno sguardo sui legami con l’équipe medica, rimarcando l’importanza della comunicazione e dell’empatia. Antonio Guarini, Presidente LIFC, sottolinea: “Questa guida è pensata per chi desidera comprendere meglio la realtà dei pazienti e per chi vive quotidianamente esperienze simili.”
Le parole degli esperti, unite alle testimonianze di pazienti e familiari, creano un mosaico di emozioni. Riccardo Ciprandi, Psicologo e psicoterapeuta SIFC, afferma: “Ascoltando le storie dei pazienti, ho notato una forte resilienza. La fibrosi cistica può cambiare il modo in cui viviamo il tempo e le relazioni, ma non inficia la possibilità di viverli in modo pieno e autentico.”
“Il nostro impegno è quello di far conoscere meglio la fibrosi cistica e le sue difficoltà. Le testimonianze di chi vive la malattia sono fondamentali per creare comprensione e consapevolezza”, prosegue Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia di Vertex Pharmaceuticals. “Iniziative come queste sono cruciali nel sensibilizzare l’opinione pubblica, mostrando i vissuti dei pazienti e i loro desideri di una vita piena.”
La mostra “Fuori Tutto” è già stata accolta calorosamente a Roma e Arenzano, dove ha attirato centinaia di visitatori. Questo dimostra quanto sia profonda la curiosità e l’interesse verso le storie di chi vive con la fibrosi cistica, nonché la necessità di sensibilizzazione riguardo a questa malattia.
Secondo le stime, il numero di persone affette da fibrosi cistica in Italia si attesta intorno ai 6.000. Sono individui che non solo necessitano di terapie adeguate per migliorare la loro qualità di vita, ma che hanno anche il diritto di studiare, lavorare, formare famiglie e vivere relazioni significative. La guida e la mostra desiderano porre l’accento su questi diritti e su come le esperienze quotidiane siano parte integrante della lotta contro la fibrosi cistica.
In sintesi, “Respiri di Vita” si profila come un faro di comprensione e di empatia, un invito a riconoscere e abbracciare le storie di chi vive con la fibrosi cistica. Una chiamata a costruire una comunità più consapevole e inclusiva, dove ogni voce possa trovare spazio e ascolto.
– fonte: LIFC, SIFC, Vertex Pharmaceuticals, Italpress
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