Voce ai Pazienti: Storie di Vita con EGPA nel Nuovo Libro Bianco
Un Nuovo Strumento per il Cambiamento: Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA”
VERONA (ITALPRESS) – Il nuovo Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” si presenta non solo come un documento informativo, ma come un fondamentale strumento di lavoro. Creato grazie all’impegno dell’Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss (APACS) e sponsorizzato da GSK, questo libro offre ai pazienti l’opportunità di condividere le loro storie e necessità, mentre invita clinici e istituzioni a collaborare per un cambiamento concreto nella gestione dell’EGPA.
Un Voce per i Pazienti e una Chiamata all’Azione
Il Libro Bianco enfatizza la necessità urgente di dare priorità all’ascolto delle esperienze di vita delle persone che convivono con questa malattia rara. Francesca R. Torracca, Presidente di APACS, dichiara: “Questa pubblicazione rappresenta la nostra voce collettiva. Non possiamo permettere che l’EGPA venga ignorata, è essenziale costruire un sistema che rispetti la dignità delle nostre storie”. Questo documento mira a fare luce su criticità come il grave ritardo diagnostico, evidenziando il bisogno di un approccio multidisciplinare e di percorsi di cura unificati.
Un dato allarmante emerso nelle pagine del libro è il ritardo nella diagnosi, con sintomi iniziali spesso confusi per allergie comuni. Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia presso l’Università di Firenze, afferma: “L’EGPA viene riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La conoscenza e la formazione sono essenziali per permettere diagnosi precoci”.
L’importanza delle Collaborazioni e delle Buone Pratiche
Le contribuzioni al Libro provengono non solo da pazienti e caregiver, ma anche da clinici e rappresentanti delle istituzioni. Questo sottolinea l’importanza di un’alleanza forte per migliorare i trattamenti. Con il patrocinio di 8 Società Scientifiche, questa opera ottiene un contributo scientifico significativo dall’European EGPA Study Group.
Tra le questioni trattate, si evidenziano le disuguaglianze regionali nella gestione clinica. “In Lombardia, la creazione di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per l’EGPA è un esempio di buona pratica”, afferma Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia. “Dobbiamo estendere questo modello a livello nazionale, affinché tutti i pazienti ricevano la stessa qualità di assistenza”.
Inoltre, il Libro sottolinea l’assenza di criteri per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico coordinata. Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, sottolinea: “È fondamentale un modello integrato di cura, in grado di fare rete tra diverse specializzazioni”.
La Necessità di Tutele Giuridiche e Supporto Essenziale
Un altro punto cruciale sollevato è l’assenza di un codice di invalidità civile specifico per l’EGPA, che complica l’accesso a diritti e agevolazioni. Luciano Ciocchetti, Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, osserva: “Le istituzioni devono ascoltare e agire. È indispensabile un intervento immediato per uniformare i percorsi di cura”.
L’impatto psico-sociale della malattia, spesso sottovalutato, è un tema che merita attenzione. I pazienti e i loro caregiver spesso si trovano isolati. APACS nasce con l’obiettivo di contrastare questa solitudine, creando una community attiva che si sostiene a vicenda.
Innovazione e Prospettive Future
Valentina Angelini, Patient Affairs Director di GSK, conclude che l’innovazione terapeutica ha migliorato le prospettive per i pazienti con EGPA. “Tuttavia, affinché queste innovazioni siano efficaci, devono essere accompagnate da una rete di assistenza strutturata e inclusiva”.
Il Libro Bianco si propone quindi come un documento fondamentale per promuovere un futuro migliore per i malati di EGPA, ponendo al centro le necessità delle persone a cui la malattia conferisce sfide quotidiane. Per approfondire e scaricare il libro, visitate il sito di APACS: Libro Bianco APACS.
Per ulteriori informazioni, consultate fonti ufficiali come l’Università degli Studi di Firenze, APACS e i vari sottoscrittori del Libro Bianco.
– Foto APACS –
(ITALPRESS).
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