Donne e Malattie Rare: Studio Svela Ritardi Nella Diagnosi e Impatti Sulla Salute
La Sfida della Diagnosi Nelle Malattie Rare in Europa
ROMA (ITALPRESS) – La diagnosi di una malattia rara rappresenta per molti un vero e proprio ostacolo. In Europa, il ritardo diagnostico medio si attesta intorno ai 5 anni, un dato allarmante che pone una serie di questioni culturali, sociali e sanitarie. Le conseguenze di questo ritardo sono notevoli, non solo per i pazienti, ma anche per i caregiver, determinando un impatto diretto sulla qualità della vita e sull’accesso alle terapie. È significativo sottolineare che questo peso grava in modo particolare sulle donne, che rappresentano una fetta crescente della popolazione colpita da malattie rare. Infatti, l’incidenza di queste patologie è maggiore tra le donne, e circa il 90% dei caregiver è di sesso femminile.
Il progetto “Women in Rare”: Un’Iniziativa per Promuovere la Ricerca
A fronte di questa situazione, è fondamentale evidenziare l’importanza dell’iniziativa “Women in Rare”. Questo progetto, promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in collaborazione con Uniamo e la Fondazione Onda, giunge alla sua seconda edizione. L’obiettivo è quello di raccogliere dati significativi riguardo i tempi e gli ostacoli nel percorso di diagnosi per pazienti con malattie rare. Saranno analizzati anche i costi economici e sociali associati al ritardo diagnostico e le disuguaglianze di genere che ne derivano. L’indagine sarà attiva fino all’8 agosto 2025 e dal 15 settembre al 17 ottobre 2025, a disposizione di tutte le persone colpite da malattie rare, insieme ai loro caregiver, sul sito di Uniamo.
“Il ritardo diagnostico rappresenta una sfida importante per chi vive situazioni di vulnerabilità”, afferma Ketty Vaccaro, Responsabile area ricerca biomedica e salute della Fondazione Censis. La missione del progetto è chiara: attraverso un’analisi approfondita, si mira a delineare le cause e l’impatto di questo problema sulla vita quotidiana delle pazienti e dei caregiver.
La survey, sviluppata anche con la collaborazione di enti come Censis e Altems, non solo raccoglierà dati, ma contribuirà anche alla progettazione di politiche di intervento su base nazionale. Verranno esaminate le spese dirette e indirette sostenute da famiglie e pazienti per il ritardo diagnostico, ampliando la comprensione del problema a livello socio-economico.
Svelare le Disuguaglianze di Genere e Migliorare il Sistema Sanitario
Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, sottolinea l’importanza di questa indagine per portare alla luce le sfide quotidiane affrontate dai pazienti e dai loro caregiver. “Vogliamo focalizzare l’attenzione sulle esperienze reali delle famiglie che vivono con una malattia rara. È essenziale comprendere gli ostacoli e le conseguenze del ritardo diagnostico”, afferma.
Uno degli obiettivi principali dell’iniziativa è anche quello di creare una base di dati unica, che permetta a tutte le parti interessate di avere una visione chiara riguardo le difficoltà specifiche che le donne affrontano nel contesto delle malattie rare. Questi dati serviranno per progettare interventi mirati e per supportare il cambiamento a livello legislativo e sociale.
Il progetto “Women in Rare” sta guadagnando attenzione non solo per il suo impatto diretto ma anche per la sua enfasi sulla parità di genere nel settore della salute. Anna Chiara Rossi, VP e General Manager Italy di Alexion, aggiunge: “Vogliamo dimostrare con dati concreti come i ritardi nella diagnosi non colpiscano solo le persone affette da malattie rare, ma abbiano ripercussioni sul sistema sanitario nel suo complesso”.
Una Collaborazione Strategica per il Futuro
La creazione di un Think Tank attorno a questo progetto rende evidente l’importanza di un approccio multidisciplinare. La partecipazione di esperti e il coinvolgimento di diverse istituzioni sono essenziali per affrontare in modo efficace il problema del ritardo diagnostico. È fondamentale che tutte le parti coinvolte lavorino unificate verso l’obiettivo di creare un sistema più equo per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.
La raccolta di dati permetterà non solo di avere una visione complessiva, ma di effettuare anche una mappatura delle differenze territoriali nell’accesso ai servizi, in particolare ai servizi diagnostici. “Vogliamo scoprire non solo l’entità del problema ma anche le specificità locali che possono influenzare il percorso di diagnosi”, spiega Vaccaro.
Complessivamente, il progetto “Women in Rare” sottolinea l’importanza di un’azione collettiva per garantire che le fisime legate alle malattie rare siano affrontate con il giusto grado di attenzione e risorse. La collaborazione tra il settore pubblico, il privato e le associazioni di pazienti potrebbe essere un primo passo verso un miglioramento delle condizioni di vita delle donne e dei caregiver coinvolti.
Per ulteriori informazioni, consultare il sito ufficiale di Uniamo e rimanere aggiornati sulle prossime fasi del progetto.
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