Amiloidosi Cardiaca: verso una diagnosi precoce a livello nazionale per una cura efficace
Amiloidosi Cardiaca da Transtiretina: Verso una Diagnosi Tempestiva e Cure Accessible
La conferenza stampa “Amiloidosi Cardiaca: verso un modello nazionale di diagnosi precoce, continuità assistenziale e accesso equo alle cure”, tenutasi oggi presso il Senato della Repubblica Italiana, ha avuto come obiettivo principale quello di garantire una diagnosi tempestiva e una gestione strutturata per i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca da transtiretina (ATTR). Promossa dalla Senatrice Elena Murelli, membro della 10^ Commissione Permanente e Presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie cardio, cerebro e vascolari, l’iniziativa ha visto la partecipazione di esperti del settore, con il sostegno non vincolante di Bayer Italia.
Durante l’incontro è stato presentato un policy paper, esito di un Gruppo di Lavoro formato dai principali specialisti e rappresentanti del mondo scientifico. Il documento si propone di promuovere una riflessione condivisa sull’importanza di rafforzare la rete nazionale dedicata all’amiloidosi cardiaca, uniformando i percorsi diagnostici e terapeutici a livello nazionale.
Diagnosi Precoce e Telemedicina: Fondamenti di un Nuovo Modello di Cura
Il policy paper discute quattro direttrici chiave: l’importanza della diagnosi precoce, la valutazione della fragilità funzionale dei pazienti, il ruolo centrale della telemedicina e la governance dei dati clinici. La Senatrice Murelli ha sottolineato l’urgenza di un approccio coordinato tra centri specialistici, medicina territoriale e decisori pubblici. Questo è imprescindibile per migliorare la qualità della vita dei pazienti e garantire accesso equo alle terapie innovative in tutto il Paese.
Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi dell’Istituto Superiore di Sanità, ha evidenziato l’importanza della raccolta dati nella gestione delle malattie rare. Ha affermato: “Una presa in carico tardiva compromette diagnosi, trattamenti e qualità di vita.” Il suo impegno è quello di rafforzare una raccolta strutturata dei dati, essenziale per una condivisione efficace delle informazioni nel settore.
Francesco Cappelli, referente del Centro per lo Studio e la Cura dell’Amiloidosi dell’A.O. U. Careggi di Firenze, ha evidenziato come l’età non possa essere un criterio di esclusione dall’accesso alle cure. Anche i pazienti anziani possono trarre giovamento significativo dai trattamenti, migliorando la loro capacità funzionale e qualità di vita. Cappelli ha sottolineato la necessità di valutazioni geriatriche strutturate per identificare la reale fragilità clinica.
Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha evidenziato l’importanza di una sinergia tra le Regioni e l’implementazione di Percorsi Diagnostici e Terapeutici Assistenziali (PDTA) dedicati. Ha dichiarato che “la telemedicina rappresenta un’opzione strategica per garantire continuità assistenziale”, affermando così il ruolo fondamentale della tecnologia nella gestione della malattia.
Alberto Cipriani, referente del Centro di riferimento per le Amiloidosi Cardiache dell’A.O. U. di Padova, ha insistito sull’importanza della diagnosi precoce, definendola un presupposto imprescindibile per migliorare la prognosi del paziente. Identificare l’amiloidosi nelle fasi iniziali, ha detto, consente di intraprendere terapie specifiche per rallentare la progressione della malattia e migliorare sia la sopravvivenza che la qualità di vita.
Cristina Chimenti, referente del Centro di riferimento per Amiloidosi Cardiaca TTR del Policlinico Umberto I di Roma, ha concluso interventi di grande impatto, evidenziando che per i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca è necessaria una presa in carico olistica che tenga conto di tutti gli aspetti della loro vita clinica e personale. Una rete organizzata in modo orizzontale tra i centri di riferimento e i servizi territoriali è cruciale per ottimizzare i percorsi diagnostici e garantire continuità nelle cure.
In sintesi, la conferenza ha messo in evidenza come la diagnosi tempestiva e un modello di gestione strutturato possano migliorare notevolmente la qualità della vita dei pazienti affetti da amiloidosi cardiaca. Si tratta di un passo fondamentale verso un sistema di salute più equo e accessibile per tutti, utile non solo per i pazienti ma anche per l’intero sistema sanitario.
Fonti:
– Senato della Repubblica Italiana
– Istituto Superiore di Sanità
– Bayer Italia
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