Sulami, la donna indonesiana con il corpo rigido come un bastone
Quello di Sulami è un dramma, il dramma di una malattia incurabile che le rende impossibile muoversi, fare qualsiasi gesto e piegarsi. Questa donna indonesiana di 35 anni è letteralmente imprigionata in un corpo totalmente rigido, che non le permette di muovere un muscolo. Sono dieci anni infatti che Sulami soffre di un irrigidimento tale da impedirle persino di sedersi o di camminare senza supporti.
La donna è affetta da una malattia rara incurabile in quanto nella zona dove vive la donna non è possibile reperire i farmaci appositi che alleviano i sintomi dolorosi, anche se nel tempo le possibili ripercussioni di questa condizione possono essere molte: fratture vertebrali, infezioni polmonari e malattie cardiovascolari e renali.
Sulami soffre di spondilite anchilosante, detta anche malattia della “spina di Bambù”, una patologia reumatica sistemica, cronica e autoimmune che solo nei casi più gravi provoca appunto uno scenario simile a quello di Sulami. La donna ha praticamente subito una ‘fusione’ delle articolazioni che ha portato la sua schiena ad un progressivo irrigidimento, divenuto ormai totale.
La spondilite anchilosante è incurabile e come tutte le malattie autoimmuni può avere un decorso estremamente diverso da caso a caso: in alcuni può portare a leggeri miglioramenti, in altri tende a diventare sempre più invalidante.
E quest’ultimo caso è proprio quello che riguarda la povera Sulami: un peggioramento inesorabile, che l’ha resa ormai completamente dipendente da sua nonna, l’unica persona che si prende cura di lei una vecchia signora di novant’anni.
Nella stragrande maggioranza dei casi le persone affette da questa malattia rimangono completamente indipendenti, ma nel caso rarissimo della donna indonesiana il corpo è divenuto gradualmente rigido, come se fosse appunto una canna di bambù. I sintomi iniziali ricorrenti della spondilite anchilosante sono mal di schiena, dolore e gonfiore in altre parti del corpo, estrema stanchezza. La spondilite anchilosante è incurabile e come tutte le malattie autoimmuni può avere un decorso estremamente diverso da caso a caso. E mentre in alcune circostanze c’è un miglioramento nel tempo, in altre il declino è inesorabile.
La patologia sarebbe scatenata anche da stimoli ambientali e si presume che possibili cause scatenanti siano per esempio la Klebsiella pneumoniae e il mycoplasma. Nelle cartilagini articolari in sostanza si verifica una infiltrazione di macrofagi e altre sostanze del sistema immunitario che provocano l’infiammazione dell’articolazione: questa, se non curata, dà vita a un tessuto che si cicatrizza e si irrigidisce, formando dei ponti ossei tra le articolazioni, impossibilitate a muoversi liberamente.