Emanuele, padre di un ragazzo affetto da una sindrome rara: “Dopo la scuola, questi ragazzi vengono dimenticati”

A Storie Italiane, è stato raccontato il dramma di una famiglia con un figlio di 21 anni di nome Emanuele, affetto da una malattia rarissima che lo ha reso non vedente, non in grado di camminare e con il cuore trapiantato. Attualmente ha bisogno di assistenza costante, per cui il padre ha dovuto abbandonare il lavoro per poter essergli vicino. Durante una puntata del programma di Rai Uno, i genitori di Ema hanno parlato della loro situazione: la madre ha sottolineato come il figlio abbia bisogno di qualcuno che lo accompagni in ogni momento, perché non è abituato a stare da solo e ha bisogno di compagnia per godersi anche i momenti più semplici della vita.

Emanuele non frequenta più la scuola, dopo che è finito il suo percorso educativo. Il padre ha dichiarato che fino a quel momento c’erano insegnanti specializzati che lo supportavano durante le lezioni online e c’era un programma pomeridiano del Comune che offriva un certo grado di supporto. Tuttavia, una volta terminato il percorso scolastico, tutto è cambiato e ora la famiglia si trova ad affrontare la situazione in modo privato e diverso. Questo ha ha pesanti conseguenze economiche, dato che devono garantire assistenza 24 ore al giorno.

Eleonora Daniele ha sottolineato che nel silenzio dei genitori di Ema c’è la disperazione, ma che cerchiano di non far trasparire la tragica realtà della loro situazione. La vita di Emanuele e della sua famiglia è cambiata profondamente negli ultimi cinque anni, portando ad un totale sacrificio da parte dei genitori che si dedicano interamente alle cure del figlio.

Il padre di Emanuele ha parlato del ruolo del caregiver, sottolineando che è una scelta che comporta sacrifici economici e personali, ma che non viene riconosciuta a livello legislativo. Ci si trova quindi senza un’entrata fissa e senza una prospettiva di pensione, senza alcun tipo di supporto economico da parte delle istituzioni. Andrea ha espresso il desiderio che la vita di suo figlio possa essere più semplice e che i caregiver possano essere supportati e riconosciuti dal punto di vista lavorativo.

La nonna di Emanuele ha citato una profezia che le è stata fatta, secondo la quale il nipote avrebbe potuto guarire grazie alle preghiere. La famiglia vive quindi nella speranza, nonostante le difficoltà quotidiane. La testimonianza dei genitori di Emanuele ha suscitato emozioni e riflessioni sul ruolo dei caregiver e sulle difficoltà che le famiglie come la loro devono affrontare quotidianamente.

In conclusione, è evidente come la storia di Emanuele metta in luce una realtà complessa e spesso sottovalutata, che riguarda non solo la condizione di una persona con una grave malattia, ma anche il peso e il sacrificio che le famiglie devono affrontare nell’assistenza continua e totale al proprio caro.