Cronicità: Insieme per affrontare le sfide della salute nella Quarta Giornata Nazionale.
Celebrata la Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica a Roma
Roma ha ospitato oggi, nella storica Sala del Camino di Palazzo Baldassini, la Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT). Questo incontro annuale ha messo in luce una tematica cruciale: la gestione della cronicità in una patologia rara e complessa, che richiede l’impegno di pazienti, professionisti del settore sanitario e istituzioni.
Organizzata dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT), l’evento ha coinciso con il decimo anniversario della fondazione dell’associazione stessa. La Giornata ha rappresentato un’importante opportunità per sottolineare i notevoli progressi terapeutici e i successi in termini di diritti dei pazienti, come l’inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Grazie a questi sviluppi, la PTT non è più considerata un’emergenza, ma ha preso piede come una condizione cronica che necessità di una gestione continuativa e multidisciplinare.
Impegno istituzionale e supporto ai pazienti
Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, ha condiviso il suo impegno a favore della comunità dei pazienti: “È necessario che la gestione delle malattie rare non si limiti alla fase acuta. Le nuove terapie permettono a molte di queste condizioni di diventare croniche, ma questo può portare a una loro dimenticanza. Sono indispensabili percorsi assistenziali strutturati e strumenti di supporto per chi vive quotidianamente con la PTT”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha testimoniato il peso quotidiano che la malattia comporta: “La cronicità non riguarda solo la durata della malattia, ma la sua presenza costante nelle nostre vite. La PTT cambia le dinamiche quotidiane, obbligandoci a vivere con incertezze e complessità che toccano la vita sociale e lavorativa”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha espresso il cambiamento radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’idea della PTT come evento isolato. I pazienti oggi possono convivere con questa condizione per anni, e ciò richiede una nuova visione, che comprenda follow-up strutturati e supporto multidisciplinare”.
Negli ultimi anni, l’ANPTT ha beneficiato anche del sostegno di Sanofi per amplificare le proprie attività di sensibilizzazione, dando voce a una comunità di pazienti spesso invisibili nel panorama delle malattie rare.
Il messaggio della giornata è chiaro: la gestione della Porpora Trombotica Trombocitopenica deve essere trattata come un impegno collettivo. Lavorare insieme per offrire ai pazienti un supporto duraturo e strutturato è fondamentale per migliorare la loro qualità di vita.
L’evento ha visto la partecipazione di esperti, rappresentanti delle istituzioni e pazienti, tutti uniti da un obiettivo comune: rendere la vita dei pazienti con PTT meno complessa attraverso l’adozione di politiche più inclusive e supporti adeguati.
La Giornata ha offerto un’ottima opportunità per porre l’attenzione su una patologia che, sebbene rara, rappresenta una sfida significativa per coloro che ne sono affetti. La condivisione di esperienze e il dialogo tra pazienti, medici e istituzioni sono state al centro delle discussioni, con l’obiettivo di non solo sensibilizzare ma anche di creare azioni concrete.
La celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica non rappresenta solo un momento di celebrazione, ma un invito all’azione per affrontare una malattia complessa e promuovere il diritto alla salute di tutti i pazienti.
Per maggiori informazioni sulla Porpora Trombotica Trombocitopenica e sulle attività promosse dall’ANPTT, è possibile visitare il sito ufficiale dell’associazione e consultare le risorse dedicate.
Fonte: Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) e ITALPRESS.
Non perderti tutte le notizie di salute su Blog.it
