Registro nazionale per 300.000 pazienti invisibili: una necessità urgente secondo Mici e Annese.
Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino: Un Problema Sempre Più Rilevante
MILANO (ITALPRESS) – Le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (Mici), tra cui la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, rappresentano disturbi complessi e debilitanti che colpiscono non solo l’intestino, ma anche altri organi. Questa condizione richiede cure continue, controlli regolari e, in molti casi, una dieta specifica per gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita. In Italia, l’Associazione “Amici” opera da oltre 20 anni per supportare i pazienti affetti da queste patologie: il suo obiettivo è aggregare e formare i malati, migliorando l’accesso alle cure e garantendo il miglior supporto terapeutico.
Fondazione Amici: Ricerca e Sostegno
Da 10 anni, l’Associazione ha avviato la Fondazione Amici, guidata dal Professor Vito Annese, direttore dell’Unità di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Irccs Policlinico San Donato di Milano. Al fianco del professor Annese, il Cda include figure prestigiose come l’architetto Luigi Bruno e la professoressa Federica Facciotti. Questa fondazione si impegna a promuovere la ricerca, comunicare efficacemente e stabilire collegamenti istituzionali per garantire fondi destinati a studi indipendenti sulle Mici.
Intervistato dall’Agenzia di Stampa Italpress, il professor Annese ha sottolineato la rapida evoluzione della ricerca sulle Mici negli ultimi venti anni. “Abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nel campo della ricerca su queste malattie immunomediate. Sebbene non conosciamo ancora il meccanismo esatto dello sviluppo di queste patologie, i progressi terapeutici sono stati significativi,” ha affermato. Da tre opzioni terapeutiche disponibili venti anni fa, ora si contano circa dieci alternative, grazie all’impegno dell’industria farmaceutica.
Nonostante i progressi, il professor Annese ha avvertito che non si è ancora arrivati a una cura definitiva per queste malattie. La maggior parte della ricerca attuale è sostenuta dalle case farmaceutiche e focalizzata sulla creazione di nuovi farmaci. Tuttavia, è altrettanto importante promuovere ricerche indipendenti condotte da università e fondazioni, che necessitano di finanziamenti adeguati per svilupparsi.
Impatto Sociale e Prospettive Future
Le Mici hanno un impatto significativo sulla vita quotidiana dei pazienti. “Spesso, i malati affrontano stanchezza cronica, disturbi del sonno e limitazioni nella vita sociale e lavorativa,” ha dichiarato Annese. La ricerca in questo ambito è ancora insufficiente, e la fondazione mira a migliorare la qualità della vita di questi individui, promuovendo la raccolta di fondi dedicati a studi specifici.
Un aspetto paradossale è la mancanza di dati precisi sui pazienti affetti da Mici in Italia. Le stime parlano di circa 250-300 mila persone, un numero che non è paragonabile ai pazienti diabetici ma che richiede un’attenta considerazione. Molti di questi pazienti sviluppano la malattia in giovane età, tra i 20 e i 40 anni, e quindi possono affrontare decenni di sofferenza. Una corretta registrazione dei casi, simile a quella esistente in altri paesi europei come la Svezia, è fondamentale per comprendere meglio l’epidemiologia di queste patologie.
“Il monitoraggio continuo è essenziale,” ha affermato Annese. Come clinico, sottolinea l’importanza di visite periodiche per prevenire le riaccensioni della malattia. La gestione proattiva della salute è cruciale per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Inoltre, il professor Annese propone di estendere le esenzioni sanitarie per alcuni test e esami necessari, il che potrebbe ridurre il peso economico per i malati.
Infine, viene suggerito l’uso di tecnologie indossabili, come orologi e magliette intelligenti, che possono fornire dati utili sulla salute del paziente. Questi dispositivi possono aiutare a identificare segnali premonitori di un possibile riacutizzarsi della malattia, come l’aumento della frequenza cardiaca e della temperatura corporea, permettendo così un intervento tempestivo.
In sintesi, le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino rappresentano una sfida importante per la salute pubblica. L’impegno continuo dell’Associazione e della Fondazione Amici, insieme ai progressi nella ricerca e nella terapia, possono fare la differenza nella vita dei pazienti. Le opportunità di crescita nella ricerca e supporto sono significative e necessitano dell’attenzione di tutti. (Fonte: Italpress)
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